Vammaisuus on osa ihmiselämän moninaisuutta ja sen verran yleistä, että se koskettaa käytännössä meistä suurinta osaa jollain tavalla, halusimme tai emme. Harvalla meistä on synnynnäinen vamma, mutta todennäköisyys vammaisuuteen lisääntyy eletyn elämän sekä sairastettujen sairauksien myötä. Vammaisuutta kohdataan myös erilaisten tapaturmien ja onnettomuuksien sekä sotien seurauksena.
Vammaisia ihmisiä tiedetään olevan noin 10–15 % väestöstä, vaikeimmin vammaisia henkilöitä noin 5 %. Ajatukset ja määritelmät siitä, kuka on vammainen ihminen ja mitä erityistä hänen elämäänsä liittyy, vaihtelevat näkökulman mukaan. Aihetta voi miettiä vaikka vammaispalvelujen tukipäätöksiä tekevän, lakia säätävä kansanedustajan, vammaisen ihmisen tai henkilökohtaista apua tarjoavan yrityksen näkökulmasta.
Kun vammautuneen henkilön toimintakyky äkillisesti muuttuu, tarvitaan apuvälineitä tai toisen henkilön apua. Osa vammaisista ihmisistä elää itsenäisesti omaa arkeaan, opiskelee, harrastaa ja käy työssä. Osa tarvitsee tukea kaikkiin päivittäisen elämän toimintoihin. Vammaisala työllistää Suomessa yli 20 000 ihmistä.
Kuten muillakin kansalaisilla, vammaisilla ihmisillä on luonnollisesti täydet ja yhdenvertaiset oikeudet elää ja osallistua yhteiskunnassa. Tiedon tuottaminen yksilön ja yhteiskunnan vuorovaikutuksesta sekä sen ilmenemisestä vammaisten ihmisten elämässä, on tarpeen myös tuen ja palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ajatellen. Tiukan talouden aikoina kannattaa palvelut kohdentaa vastaamaan tarpeisiin mahdollisimman hyvin ja välttää – taloustieteilijöiden termein – häiriötarjontaa.
Yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus korostaa vammaisten ihmisten osallisuutta tutkimuksen tekemisessä ja yhteiskunnallisessa keskustelussa sekä tuo esiin vammaisuuden kulttuurisia merkityksiä. Vammaistutkimuksen asemaa Suomessa voi luonnehtia perustellusti heikoksi, erityisesti tiedon tuottamisen tarpeisiin nähden. Professuureja on tällä hetkellä vain yksi, samoin kuin vammaistutkimuksen ja vammaisten ihmisten aktiivisen toiminnan rahoittamiseen keskittyneitä rahoittajatahoja. Onneksi vammaistutkimusta tekeviä tutkijoita löytyy eri yliopistoista ja eri tieteenaloilta.
Tutkijat ja vammaistutkimusta tärkeänä pitävät tahot ovat perustaneet Suomen Vammaistutkimuksen Seuran, joka toimii pienillä, mutta aktiivisilla resursseilla. Seuran verkkosivuilta löytyy kootusti tietoa Suomessa tehdyistä alan väitöskirjoista ja ansiokkaista pro gradu -tutkielmista, tutkijoista sekä tapahtumista. Seura järjestää vuosittain vammaistutkimuspäivän, joka kokoaa yhteen tutkijoita, alan ammattilaisia, opiskelijoita ja muita aiheesta kiinnostuneita uusimman tiedon äärelle. Päivän yhteydessä tarjotaan väitöskirjatutkijoille mahdollisuutta kesäkouluun, jossa voi saada palautetta omaan työhönsä senioritutkijoilta.
Aika tarkalleen vuoden päästä seura on todella ison ponnistuksen edessä, kun kansainvälinen vammaistutkimuskongressi, NNDR2025, järjestetään Helsingissä. Viime vuonna Reykjavikissa tapahtumaan keräsi noin 700 osallistujaa ympäri maailmaa. Nyt vammaistutkimuksesta kiinnostuneilla on oivallinen tilaisuus liittyä tutkimusseuraan, tulla mukaan tiivistämään harvoja rivejä suomalaisen tutkimuksen edistämiseksi tai olla ainakin kuulolla siitä, mitä tarjontaa on tulossa.
Sirpa Granö
Suomen Vammaistutkimuksen Seuran sihteeri ja väitöskirjatutkija Tampereen yliopistossa
Puheenvuoro on julkaistu Ilkka-Pohjalaisessa 6.5.2024.