Tutkin iäkkäiden kehitysvammaisten vanhuuden vaiheeseen siirtymistä. Koska vain harva heistä on ansiotyössä, siirtymä vanhuuteen tarkoittaa suurimmalle osalle toimintakeskuksessa käymisen päättymistä. Kerään tietoa kolmesta suunnasta: kehitysvammaisilta ihmisiltä, kehitysvammapalvelujen työntekijöiltä sekä vanhus- ja vammaispalvelujohtajilta. Ensimmäisen vaiheen työntekijäkyselyssä selvisi, että kehitysvammaisten ihmisten vanhuuden vaiheeseen siirtymistä ohjaavat kaksi toisilleen vastakkaista ajattelu- ja toimintatapaa. Kutsumme näitä yksilökeskeiseksi ja systeemilähtöiseksi siirtymäksi.
Osaa kehitysvammaisista ihmisistä tuetaan päiväaikaisen toiminnan päättymisen vaiheessa hyvin yksilöllisesti, tulevia muutoksia yhdessä suunnitellen ja ennakoiden. Kehitysvammaisen henkilön toiveet ja tarpeet ohjaavat siirtymää, joka voi tapahtua missä kronologisessa iässä tahansa. Päiväaikaiseen toimintaan osallistuminen voidaan päättää kerralla tai vähitellen toimintapäiviä vähentäen. Työntekijät varmistavat, että tekemistä, seuraa ja elämää asumisyksikön ulkopuolella on sitä haluaville ja tarvitseville myös vanhuuden eläkeläisyyden vaiheessa. Halutessaan ihminen voi vetäytyä kotiympyröihin ja olla vaan. Jos elämä alkaa tuntuakin tylsältä, tehdään mahdolliseksi myös palaaminen aiempien aktiviteettien pariin tai etsitään yhdessä uusia harrastuksia. Tällainen yksilökeskeinen tuki siirtymävaiheessa on sekä kansainvälisten että kotimaisten suositusten mukainen tapa.
Tutkimus osoitti, että osan kohdalla päiväaikainen toiminta päättyy heille yllättäen 60-vuotissyntymäpäivänä tai muuna palvelun tilaajan tai tuottajan määrittämänä ajankohtana. Kyseessä voi olla kehitysvammaisen henkilön aikuiselämän suurin muutos, sillä moni heistä on voinut käydä jopa vuosikymmeniä samassa toimintakeskuksessa ja olla osa sen yhteisöä. Työntekijöiden siirtymään liittyvänä tehtävänä on järjestää lähtökahvitus.
Tällaisessa systeemilähtöisessä siirtymässä päiväaikaisen toiminnan päättyminen voi herättää ihmetystä myös asumispalvelujen työntekijöissä. Kun asukas ei enää lähde aamulla toimintakeskukseen, mietitään, kenen tehtävänä on suunnitella päiväohjelmaa, vai voiko hyväkuntoinen ihminen olla päivät kotonaan tekemättä mitään.
Kehitysvammaisen ihmisen vanhuus voi systeemilähtöisessä mallissa jäädä myös kokonaan tunnistamatta omana elämänkulun vaiheenaan. Tutkimuksessa ilmeni, että osa kehitysvammaisista henkilöistä on ikuisen päivätoiminnan putkessa eikä heidän kanssaan oteta puheeksi vanhuuden eläkeläisyyttä. He jatkavat toimintakeskuksessa käymistä niin kauan kuin pystyvät sinne yhteiskuljetuksessa lähtemään. Päiväaikaisen toiminnan työntekijät odottavat palvelujohtajilta päätöstä siitä, milloin päivätoiminnassa käymisen voi lopettaa. Kehitysvammaisen henkilön tehtävänä on sopeutua systeemiin, mitä se sitten tarkoittaakin.
Vanhuuden päivien sisältö näyttää riippuvan siitä, onko kehitysvammapalveluissa omaksuttu yksilökeskeinen vai systeemilähtöinen toimintamalli. Joskus palveluja tilaava päättäjä voi edetä systeemilähtöisesti ja palveluntuottaja pyrkiä toimimaan yksilökeskeisesti. Tai päinvastoin. Tästä seuraa ymmärrettävästi tyytymättömyyttä puolin ja toisin.
Kehitysvammaisia ihmisiä tuetaan tekemään omia suunnitelmia ja valintoja elämänsä eri vaiheissa. Erityistä tukea on todettu tarvittavan elämänkulun siirtymiin nuoruudessa ja aikuisuudessa. Elämää on tärkeää suunnitella eteenpäin myös vanhuuden vaiheessa. 60-vuotiaalla kehitysvammaisella henkilöllä sitä voi olla edessä useampi vuosikymmen.
Sirpa Granö
väitöskirjatutkija
Tampereen yliopisto
Puheenvuoro on julkaistu Ilkka-Pohjalaisessa 13.3.2023.
Tutkimusartikkeli, johon puheenvuoro perustuu Transition to Retirement for Older People with Intellectual Disabilities—Staff Descriptions of the Process and Roles